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一份新的报告发现,接受推荐的中风筛查测试的镰状细胞性贫血儿童太少,这是这种疾病的常见并发症。
此外,疾病控制和预防中心的研究人员指出,许多人没有接受羟基脲,这种药物可以减少与血液疾病相关的并发症。
镰状细胞性贫血是最严重的镰状细胞病形式,一种主要影响黑人的红细胞遗传疾病。镰状细胞性贫血会导致剧烈疼痛,并减少人 20 年的寿命。
“令人沮丧的事实是,许多年轻人没有接受这种疾病的挽救生命的治疗,但与镰状细胞性贫血相关的严重疼痛和并发症是可以预防的,”研究作者、CDC 国家出生缺陷和发育障碍中心的流行病学家 Laura Schieve ,在关于调查结果的周二媒体简报会上说。
在这项研究中,研究人员分析了 2019 年参加医疗补助计划的 3,300 名镰状细胞性贫血儿童的数据。只有一半的 2 至 9 岁儿童和 38% 的 10 至 16 岁儿童进行了经颅多普勒超声筛查,以确定他们患中风的风险。如果这种超声检查的结果异常,孩子们可能会接受输血以帮助预防中风。
此外,研究显示,只有五分之二的年幼儿童和大约一半的年长儿童服用羟基脲。
Schieve 解释说,镰状细胞性贫血时,红细胞呈新月形,会变得僵硬并滞留在小血管中,导致包括中风在内的严重并发症。
“羟基脲可以防止这种情况发生,”她说。这种药物使红细胞更大、更圆、更灵活,因此它们不太可能变成新月形并卡在小血管中。
在这项研究中,中风筛查和羟基脲的使用在经常看医生的孩子和有疾病并发症史的孩子中最高。
Schieve 说,许多镰状细胞性贫血患者报告接受推荐的筛查和治疗存在障碍,包括结构性种族主义造成的障碍。结构性或系统性种族主义是指社会通过住房、教育、就业、医疗保健和刑事司法系统助长种族歧视的方式。
其他障碍包括对羟基脲潜在副作用的担忧。她说,大多数时候副作用是轻微的。一些潜在的副作用可能包括头发稀疏和恶心。
CDC 代理首席副主任 Debra Houry 博士补充说,每个人都可以在打破这些障碍方面发挥作用。“患者和家属可以了解每年筛查中风和使用羟基脲的重要性,”她说。
Houry 指出,有些家庭可能不住在提供筛查的设施附近,羟基脲需要定期进行血液监测,这可能并不总是方便。作为补偿,医疗保健提供者可以尝试将筛查整合到镰状细胞性贫血儿童的一次就诊中。
她建议,以社区为基础的组织还可以将患者和家庭与资源和工具联系起来,以安排筛查、提供交通和寻找经济援助。
“血液学家和其他医疗保健领导人可以与政策制定者和倡导者合作,关注结构性种族主义及其对镰状细胞资助和政策的影响,”Houry 补充道。
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