自闭症研究中包容性语言指南
自1980年代自闭症的“临床”定义以来的几十年里,许多人一直主张将自闭症理解为神经多样性谱系的正常部分,而不是一个需要“修复”的“问题”。尽管如此,在研究文献中,自闭症通常使用医学或病理学语言来描述。为了使自闭症研究对自闭症社区的危害更小,研究人员于9月29日在《神经科学趋势》杂志上发表了文章,为科学家和研究人员应该如何在工作中谈论自闭症提供了数据驱动的指南。
“对自闭症理解的演变也反映了在研究环境中使用语言的转变,”作者写道。“从历史上看,大多数自闭症研究都是在没有自闭症患者输入的情况下进行的。这项研究经常使用医学化,病理化和基于缺陷的语言(例如,紊乱,损伤,治愈)和人第一语言(例如,自闭症儿童)来描述自闭症和自闭症患者。
该论文由新西兰奥克兰大学的自闭症研究员Ruth Monk撰写。安德鲁·怀特豪斯,泰勒通儿童研究所自闭症研究员,西澳大利亚大学教授;和汉娜·沃丁顿,新西兰惠灵顿维多利亚大学教育心理学高级讲师。
作者提供了一个潜在冒犯性语言和首选替代方案的表格,这些语言和首选替代方案是从对自闭症社区成员的几项大型调查中汇编而成的。
例如,“自闭症谱系障碍”应替换为“自闭症”;“自闭症患者”改为“自闭症患者”;“正常”改为“全能型”或“非自闭症”;和“共同发生”与“共同发生”。
“自闭症患者通过他们的第一手生活经验拥有最亲密的自闭症专业知识,”作者写道。“因此,人们越来越普遍地认识到,用于指自闭症和自闭症患者的术语应该优先考虑自闭症患者本身的观点和偏好。研究人员和自闭症倡导者进行的几项大型调查探索了这些偏好。
作者还主张改变自闭症研究的方式。“具体来说,”他们写道,“越来越多地使用参与性和共同制作的研究旨在减少研究人员与自闭症社区之间的权力不平衡,并确保自闭症患者参与整个研究过程。
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