研究人员说自闭症土著人缺乏研究和服务
公式似乎很简单:进行循证研究,增加患者意见和训练有素的专业人员以及充足的资源,您就可以获得可及的、适当的医疗保健。
但是,如果没有关于患者或他们的需求的数据、训练有素的专业人员很少并且没有就提供护理的最佳模式达成一致怎么办?
根据一份评估加拿大自闭症服务的新国家报告,自闭症原住民、梅蒂斯人和因纽特人的情况就是如此。
阿尔伯塔大学医学与牙科学院的两名研究人员表示,非土著自闭症患者面临的所有障碍——而且它们相当大——都因殖民化和相关的代际创伤而加剧,并使土著自闭症儿童、成人及其家人陷入困境。谁正在努力帮助填补这一空白。
“我们的主要结论是,要从根本上解决这些问题,这项工作需要由土著主导,”儿科教授、自闭症研究中心主任、加拿大健康科学院完成的国家报告主席 Lonnie Zwaigenbaum 说。加拿大公共卫生署的要求。
Zwaigenbaum 指出:“该报告基于将现有证据与生活经验相结合的能力,而现实情况是该领域没有太多已发表的证据。”
格兰特布鲁诺是两个自闭症男孩的父母,也是 Nipisihkopahk(Samson Cree Nation)的成员,是一名博士。在艾伯塔省原住民社区学习自闭症的学生,并为报告的土著咨询委员会任职。他说,很少有基于社区的研究可用并不奇怪。
“殖民主义、贫困和寄宿学校带来的所有创伤意味着我们的社区处于生存模式。如果你处于生存模式,你就不能继续读研究生和研究,因为你担心杂货或疖子-水咨询,”布鲁诺说。“我一直在努力让我们的社区有更多机会以非常好的方式参与研究。”
缺失数据
自闭症谱系障碍 (ASD) 是一种影响感觉处理、交流和行为的终生神经发育疾病。根据 2019 年加拿大儿童和青少年健康调查,加拿大约有 2% 的人口患有 ASD,但原住民保护区的家庭不包括在内。根据 Zwaigenbaum 的说法,流行率研究通常是规划服务的第一步。
对于这项全国性研究,Zwaigenbaum 和他的团队审查了 6,500 篇研究论文,并收到了近 1,700 名自闭症患者以及近 1,500 名家庭成员的意见。目的是让联邦政府了解自闭症加拿大人在研究和服务方面的差距,重点是公平获得诊断和医疗保健、融入教育和就业机会,以及解决污名化的方法。
该报告的作者得出的结论是,虽然加拿大数百个原住民、梅蒂斯和因纽特人社区各不相同,但大多数土著人都经历着“独特的不平等”,包括难以获得具有文化敏感性的循证诊断和服务,尤其是在农村或偏远社区。储备医疗保健是联邦政府的责任,但大多数自闭症服务由省级卫生当局提供。
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